2013-06-25 22:49【置顶】 【转载】 一个医患和谐的感人故事,“我的健康我做主”的真实案例——摘自“人本健康欢乐谷”

 

甲甲重阳注:人本健康欢乐谷http://www.hlg-heh.org是一个HeH医生志愿者建立的人本电子健康(Human-centered eHealth, HeH)公益性网站,其目的是促进医患双方人本健康信息力的和谐发展,有很多感人的故事、案例和知识与信息。下面转载的是该网站搜集的案例,据了解,是站长亲自负责过的一位患友的真事。该文强调了患者在健康信息管理中的作用——实现“我的健康我做主”,患者主人,同时也强调了医务工作者和健康咨询人员在医疗和健康管理过程中的专业主体作用,这是一个医患和谐的感人故事。

一位系统性红斑狼疮患者的诊治过程及自我健康管理

时间:2012-5-10 20:35:21,点击:27

  患者80后职场白领女性。

因“眼睑水肿20天”,先后到两家医院的门诊进行过检查,其中一家三级医院诊断为“结膜炎”,使用常规滴眼液治疗,但没有效果。逐渐出现“双下肢水肿、腹腔积液“,住进第三家医院,考虑为系统性红斑狼疮(SLE),但是不完全符合诊断标准。

为了一进步明确诊断,主管医生同时发出8份会诊申请单,分别请血液科、肾内科、消化科、呼吸科、感染科、放射科、妇产科、内分泌科进行全院会诊,而各科均排除了属于本科的疾病,建议行相关检查检验。在等待确诊结果时,患者曾把自己的所有检查结果用数码相机拍下来通过邮件发给家乡的医生朋友共同分析病情。

住院期间患者接受了1次骨髓穿刺、2次腹腔穿刺、2次胸腔穿刺等多种有创检查,依然不能明确诊断,于是给予激素及利尿剂等试验性治疗,水肿症状明显好转出院,继续服用药物治疗。

出院一月后,病人出现皮肤过敏,大量尿蛋白。第二次入院,肾穿结果表示:狼疮肾炎(V型),确诊为“系统性红斑狼疮”,长期服用激素、免疫抑制剂骁悉及中医药等综合治疗。

第一次出院后患者进行自我健康管理,坚持电子记录症状、化验指标、治疗方案、具体服药等。通过短信、QQ和邮件与主管医生交流病情,分析化验指标,调整用药及生活方式。

第二次入院医生依据其电子版自我健康记录及时、准确、客观、详细地完成电子版入院病历,为进一步诊断治疗奠定了基础。

目前患者一直坚持个人电子健康记录,已停用激素,病情没有复发,身体各项化验指标均正常,依然努力工作。

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