20240228，周三，多云
#全民健康信息场#
家庭健康管护读报，学习罕见病治疗经过及预后，
总结并摘录几点：
1.患者年轻女性，29岁，知名作家
2.发病突然，2021年4月发病；2024年1月因肺部感染离世
3.2023年1月患者被诊断为巨膀胱-小结肠-肠蠕动综合征，全世界只有30几例
4.2023年6月患者登记器官捐赠志愿者网站
5.2023年8月，患者发文称，自己基本确诊由脊髓空洞症引起的一种极其罕见的全身性神经元病变，迷走神经与中枢神经受损。如今不适合手术，并且手术风险极大，稍有不慎就会术中心跳停止或术后全身瘫痪。
6.主治医师称很难过患者受的罪，本来不需要做任何切除器官的手术，也不会拖到生命垂危机能衰退
原文：
https://mp.weixin.qq.com/s/f84nHRtAeO-Mp5iqRHFzww
2月27日，有网友爆料知名美女作家“瞎书”因病去世，年仅29岁。
2月27日下午，她的妈妈通过@瞎书 微博发布消息称：书书已于今年1月5日因肺部感染经全力抢救无效离世。
瞎书生前曾写过多本小说，其中热度最高的是《我不会喜欢你》《楞次定律》，其中《我不会喜欢你》在豆瓣评分高达9.2分，除此之外，她还写过《一颗青苹果》《巴洛克复调》《时止之年》，前两部作品是她2019年发表的。
2021年4月26日，@瞎书 家属发微博称“瞎书病重”。
2021年5月15日，瞎书自己透露，她熬夜通宵写文后发烧，感冒两周嗓子发炎不舒服，到医院挂水，回家当晚点外卖吃了青菜粥和鸡蛋。吃完后病情更加严重，心绞痛、胃痛接着去医院检查，愣是找不到病因，一天内吐了起码有15次，吃什么吐什么。
2021年5月29日，瞎书发文称自己一个月瘦了20斤，骨龄密度低到几乎等于60岁老人。
2022年7月，她称体重更是瘦到了39.55公斤，在做完移植后烧出了幻觉，对着护士喊妈妈。
2023年1月，瞎书被诊断为巨膀胱-小结肠-肠蠕动综合征，全世界只有30几例。
2023年6月，瞎书的女儿和她一样检测出携带MYLK异变，也是杂合。
2023年8月，瞎书发文称，自己基本确诊由脊髓空洞症引起的一种极其罕见的全身性神经元病变，迷走神经与中枢神经受损。如今不适合手术，并且手术风险极大，稍有不慎就会术中心跳停止或术后全身瘫痪。
主治医师称很难过她受的罪，本来不需要做任何切除器官的手术，也不会拖到生命垂危机能衰退。
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